(東北HIWG)

 講演会のご案内

日時:平成17年10月29日(土) 15:30 〜 17:00

会場:三井アーバンホテル仙台 2F 花宴の間(西)

   宮城県仙台市青葉区本町2−18−11(TEL: 022−265−3131)

 

 特別講演「血友病患者さんを支える〜カウンセリングの実際〜」(90分)

  座長: 独立行政法人 国立病院機構仙台医療センター 血液内科 医長 伊藤 俊広 先生

  演者: 荻窪病院 血液科 臨床心理士 小島 賢一 先生

 

 ※ 講演会終了後、情報交換会を予定しております

 主催:ノボ ノルディスク ファーマ株式会社

 連絡先:ノボセブンビジネスグループ 小松 京子/内貴 要一

 Tel: 03-6266-1130/022-221-1536

 Fax: 03-6266-1813/022-221-1570

 E-mail: kyko@novonordisk.com/ynai@novonordisk.com


 特別講演のご案内

  日時:平成16年11月27日(土) 15:30〜16:30

  場所:仙台国際センター

     仙台市青葉区青葉山(TEL: 022-265-2211)

 

 特別講演「北部九州血友病センターにおける血友病治療」

  演者: 産業医大 小児科 白幡 聡 先生

 

 懇親会:仙台ホテル 4F 桜の間(17:00〜19:00)

     仙台市青葉中央1-10-25(TEL: 022-225-5171)

 

 【 事務局 】

   山形大学医学部 器官病態統御学講座 血液・循環分子病態学分野

〒990−9585 山形市飯田西2−2−2

Tel:023−628−5276、Fax:023−628−5280

e-mail:bunbyo@idw03.id.yamagata-u.ac.jp

 

 共催:ノボ ノルディスク ファーマ株式会社


                                平成16年4月吉日

    東北地方 血友病主治医 各位

              東北止血・血栓研究会 事務局

              東北血友病インヒビター調査Working Group(HIWG)代表

              一 瀬 白 帝(山形大学医学部 血液・循環分子病態学分野)

 

   血友病のインヒビターの調査研究活動へのご協力のお願い

 

 いつも血友病症例のご診療、ご苦労様です。

 この程、東北止血・血栓研究会では、以下のような経緯で標記の活動を実施することになりました。何卒趣旨をご理解くださり、ご協力くださいますようお願い申し上げます。

1. 血友病インヒビターの現状と疑問

 「東北地区における血友病のインヒビターの発生率が、他の地域に比べ低いのは何故か?」という疑問がありますので、関連情報を確認したところ、

1) 東北地方の血友病症例数は約400名であり、頻度は国内の他の地方と同様である。

2) にも拘わらず、この地方からの血友病のインヒビターの報告はここ5年間で僅か5例、即ち1%である。しかも、1名は亡くなっている。

3) 一方、国内の他の地方での血友病のインヒビターの発生率は3〜4%で、海外のデータ6%に近い。

 ということが分かりました。従って、インヒビターが出来難い遺伝的素因がある、インヒビターは発生しているが認識(検査)されていないなど、何らかの東北地方の特異性があることを想定せねばなりません。

2.ワーキンググループの設置

 東北止血・血栓研究会の主要メンバーの方々とご相談した結果、以下のようにWGを発足致しました。

1) 東北地方の血友病のインヒビターの発生状況を調査し、地域の特異性の有無を明らかにすることを目的とした共同研究を実施する。

2) 上記の共同研究の為に、本研究会の下部組織として「東北血友病のインヒビター調査Working Group(HIWG)」を設置する。

3) 本研究会の会員を中心に非会員にも協力を依頼して、各県毎に大学所属の責任者とそれ以外の施設の専門家1名以上に東北HIWGのメンバーになって頂く。

4) 各県単位での活動が可能になるように東北HIWG県支部を置き、東北HIWGのメンバーが運営を担当する。

5) 各県の責任者は、県内の血友病症例の主治医と連絡を取り、本研究の意義と実施方法を伝える。

6) 本共同研究の結果は、日本血栓止血学会などにおいて発表する。

7) 検査結果の信頼性を確保するために、一定の方法で検体を採取し、同一の施設で検査を実施する。

8) 検体の採取については、症例本人あるいは家族から文書による同意を得る。

9) 症例、検体については、厳重に匿名性を確保する。

10) 本共同研究については、既に山形大学医学部の倫理委員会で承認を得ているが、必要に応じて各施設においても倫理委員会の承認を得る。

11) 本研究の実施に関わる費用(会議費、交通費、検査費、輸送費、事務費など)はノボノルディスクが東北止血・血栓研究会にWGの活動資金として寄附し、その世話人会が共同研究に関わる特別会計として適正な収支を監督する。

12) 遺伝カウンセリングが必要な場合は、山形大学か東北大学の担当部門に相談・依頼する。

13) なお、インヒビターの測定は、約半年の間隔をおいてなるべく2回実施する。

3.調査活動の意義

 本研究を実施することにより、東北止血・血栓研究会の目的である「血液凝固に関する研究の推進」や「血液凝固に関する知識の普及」を実現することができ、東北止血・血栓研究会の会員のみならず、非会員の専門家と交流/協同することにより共同研究の輪を拡大することができます。また、各症例のインヒビターの有無、強弱を明らかにすることにより、治療方針、緊急時の処置の更なる適正化、最終的にはQOLを高めることができます。

 

 ご参考のため、山形大学医学部 倫理委員会への申請書、プロトコール、調査票、血友病診療施設一覧(WGメンバーは☆印)を同封致しますので、御覧頂ければ幸いです。

 それでは、重ねてご協力の程、何卒よろしくお願い申し上げます。

 

         東北止血・血栓研究会 事務局

         東北血友病のインヒビター調査Working Group(HIWG)事務局

        (山形大学医学部 器官病態統御学講座 血液・循環分子病態学分野)

           〒990−9585 山形市飯田西2−2−2

           Tel:023−628−5276、Fax:023−628−5280

           e-mail:bunbyo@idw03.id.yamagata-u.ac.jp

 

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